Mit dem Studienprogramm Rare 2030 Projekt sollen Empfehlungen für die Prioritäten der Politik für die nächsten zehn Jahre für Kinder und Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa entwickelt werden.

Rare 2030 wurde zehn Jahre nach der Verabschiedung der Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Krankheiten in 2008 und der Empfehlung des Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten in 2009 gegründet.

Die EU hat unter Federführung der europaweiten Vereinigung für seltenen Erkrankungen EURORDIS in Paris bereits einiges zur Förderung der Zusammenarbeit für die Verbesserung der Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung seit der Verabschiedung dieser zwei Grundsatzdokumente auf den Weg gebracht.

Sie unterstützte die Mitgliedstaaten bei vielen Maßnahmen, einschließlich der Entwicklung nationaler Pläne für seltene Erkrankungen (auch für Deutschland), der Einrichtung von Europäischen Referenznetzwerken, einer angemessenen Kodifizierung von seltenen Erkrankungen und der Förderung von Patientenbeteiligung, neben vielen anderen Tätigkeitsschwerpunkten.

Im Rahmen der neuen Studie sollen nun Patienten, Experten im Bereich der seltenen Erkrankungen, Patientenvertreter und die allgemeine Öffentlichkeit Szenarien für mögliche zukünftige Politiken durchspielen, u. a. zu Themen wie nationale Politiken, Datenerhebung und –austausch, Zugang zu Behandlungen, Grundlagen-, klinische und translationale Forschungen, Diagnose, soziale Integration und holistische Versorgung sowie zur Patientenbeteiligung. Weiterhin wird dieses Projekt von einem Forschungsbeirat angeleitet.

Ziel des Projekts ist ein Strategiedokument mit Empfehlungen für eine nachhaltige Politik von 2020 bis 2030, damit die Gemeinschaft die bevorzugten Szenarios von Kindern und (jungen) Patienten mit seltenen Erkrankungen auch tatsächlich in diesem Zeitraum umsetzen kann.

Weitere Informationen über das Rare 2030 Projekt unter www.rare2030.eu


Quelle: ras