Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM e. V.) ist der größte Selbsthilfe- und Forschungsförderungsverband für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung in Deutschland. Er zählt mehr als 8.300 Mitglieder. Seit 2016 gibt es auch die "Junge DGM".

Unter den über 800 bekannten Formen von Muskelerkrankungen gibt es zahlreiche neuropädiatrische Formen. Dazu zählen allen voran die spinale Muskelatrophie (SMA) oder die Muskeldystrophien. Um den betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien neben einer ärztlich-sozialmedizinischen Behandlung bei der Bewältigung unterstützend zur Seite zu stehen, hat sich innerhalb der DGM e. V. 2014 die erste "Jugendgruppe" im mitteldeutschen Raum gegründet. Später folgten zwei weitere in Nordrhein-Westfalen und Unterfranken. Das, was alle eint, ist die Tatsache, dass Selbsthilfe als Begrifflichkeit und Unterstützungsangebot als zu altmodisch oder unattraktiv erscheint. Nach wie vor verbinden viele junge Menschen Selbsthilfe nur mit Stuhlkreisen und sich gegenseitig bemitleidenden, meist älteren Betroffenen. Diese Wahrnehmung spiegelt sich in den Selbsthilfeverbänden wider: Die Suche nach aktivem Nachwuchs und damit nach Bemühungen zum Fortbestand der Verbände ist immens.

Dass Selbsthilfe auch Spaß machen kann, zeigen unsere Jugendgruppen: Ob gemeinsame Ausflüge oder Workshops, der persönliche Austausch findet immer statt. Die jüngeren Betroffenen profitieren von den Erfahrungen der älteren und umgekehrt.

Um die Herausforderungen innerhalb der DGM e. V. bewältigen zu können, gründete sich 2016 die "Junge DGM". Initiiert von mehreren, auf das Bundesgebiet verteilten, jungen Erwachsenen, arbeitet diese Arbeitsgruppe konzeptionell dem Mutterverband, also der DGM e. V., zu.

Wir wollen einen Beitrag leisten, ...

... dass die Angebote für junge Betroffene ansprechender und vielfältiger sind als in der Vergangenheit.

Einen Schwerpunkt der Arbeit bildet die Kooperation zu interdisziplinär arbeitenden ambulanten medizinischen Einrichtungen mit neuropädiatrischer Expertise. Dies sind vor allem die SPZ. In umfassender Weise bündeln sie eine Bandbreite an Unterstützungsmöglichkeiten zwischen Medizin und sozialer Teilhabe. Hierzu orientieren wir uns an dem Konzept der Selbsthilfefreundlichkeit:

"Selbsthilfefreundlichkeit, Patientenorientierung und Nutzerbeteiligung sind Kernkonzepte einer modernen Gesundheitsversorgung, die nicht klar voneinander abgrenzbar sind. Gemeinsam ist diesen Beteiligungsformen jedoch, dass es hier um das ‚Mitwissen’ (Stärkung eines Aspekts von Gesundheitskompetenz), ‚Mitreden’ (Beteiligung in Gremien) sowie das ‚Mithandeln’, ‚Mitentscheiden’ und ‚Mitwirken’ (partizipative Entscheidungsfindung) von Patientinnen und Patienten geht. Ziel ist es, Patientinnen und Patienten in ihrer Rolle als Mitgestalter im Gesundheitswesen anzuerkennen und in ihrer Gesundheitskompetenz zu stärken" [1].

Unser Ziel

Gemeinsam mit den SPZ, ihren Ärzten und Sozialpädagogen möchten wir die medizinische und soziale Versorgung verbessern. Die Selbsthilfe ist ein wichtiger Part dabei. Die Versorgung in den SPZ ist genauso wichtig wie die Begleitung junger Erwachsener in der schwierigeren Phase der Adoleszenz. Mithilfe der Transitionsmedizin muss daher der Übergang ins Erwachsenenalter so unproblematisch wie möglich gestaltet werden.

Wenn Sie als Ärzte an einem Kontakt interessiert sind und sich vorstellen können, mit uns nach Wegen der Zusammenarbeit zu suchen, melden Sie sich bei uns unter junge.dgm@dgm.org

Literatur
1. Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) (2017) Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen — Kooperationspartner Selbsthilfekontaktstelle. Eine Praxishilfe. Band 7. Verfügbar unter: https://www.nakos.de/data/Fachpublikationen/2013/NAKOS-KP-07.pdf, S. 12

Kontaktadresse
Bundesgeschäftsstelle DGM
Im Moos 4
79112 Freiburg
Tel.: 0 76 65/94 47-0
Fax: 0 76 65/4 47-20
E-Mail: info@dgm.org
Direktkontakt Junge DGM E-Mail: junge.dgm@dgm.org

Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2018; 89 (3) Seite 216