In dem Lese-Bild-Band "Lebensfroh mit Mukoviszidose" porträtiert der Verein "Stimme für Mukoviszidose" Betroffene aller Altersstufen und erzählt ihre Lebensgeschichten: Kleinkinder, Jugendliche und Erwachsene - und möchte damit vor allem eins: Mut machen.

“Mein Leben mit Mukoviszidose ist lebenswert. Weil ich das Leben seit der Diagnose ganz anders - bewusster - lebe und ich das mache, was ich will”, sagt die 32-jährige Stefanie aus München. “Die negativen Gedanken sind nicht immer da. Ludwig geht es ja im Moment fast normal”, sagt Anja, die Mutter des einjährigen Jungen. “Ich sehe weder meine Krankheit, noch die Therapie als Feind an”, sagt der 23-jährige Connor aus Göttingen. Gemeinsam mit elf weiteren Protagonisten beschreiben sie zum ersten Mal in ihrem Leben öffentlich ihre Erfahrungen mit Mukoviszidose. Festgehalten sind ihre Aussagen in einem umfangreichen Bild-Lese-Band, der im Juni erschienen ist. Initiatoren des im Eigenverlag veröffentlichten Buches mit dem Titel “Lebensfroh mit Mukoviszidose” sind Johannes Gollwitzer, 1. Vorsitzender des Vereins “Stimme für Mukoviszidose”, selbst von der Krankheit betroffen, und der Weidener Fotograf René Oertel.

8.000 Mukoviszidose-Patienten

Für Johannes Gollwitzer (33) ist der Bild-Lese-Band ein weiterer wichtiger Baustein für seine Arbeit, der er sich verpflichtet hat: Ein größeres Bewusstsein in der Öffentlichkeit für die Belange der Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen zu schaffen. Etwa 8.000 Menschen sind in Deutschland von der fachlich korrekt bezeichneten Krankheit „Zystische Fibrose“ (englisch: Cystic Fibrosis, kurz CF) betroffen. “Vielen von ihnen, etwa auch mir sehr häufig, sieht man die Krankheit auf den ersten Blick gar nicht an”, bemerkt Gollwitzer. “Ich habe versucht, unseren Protagonisten Raum auf den Fotografien zu geben”, erklärt René Oertel (47). “Raum auch für das Nachdenkliche, eine ehrliche Umgebung; sie so zu zeigen, wie sie im Alltag wirklich sind.” Offen zeigen fast alle von ihnen ihre Operations-Narben, ihre Sauerstoffgeräte, schlüpfen für den Fotografen gern in den Jump-Suit, oder einfach nur in ihre liebsten Jeans und T-Shirts. “Ich war beeindruckt von der Lebenseinstellung und der Kraft dieser Modelle, als wir im Studio gearbeitet haben.”

Anderen Mut machen

“Unser wichtigstes Ziel mit diesem Bild-Lese-Band ist es, vor allem anderen Menschen mit Mukoviszidose Mut zu spenden. Etwa Jugendlichen, oder auch Eltern von neu diagnostizierten Kindern”, beschreibt Johannes Gollwitzer die Initiative für das Buch. Mut spenden möchte das Buch auch allen anderen Menschen mit chronischen Krankheiten und deren Angehörigen. Die Idee entstand, als er im Studio von René Oertel stand, um Fotos für sich selbst anfertigen zu lassen. “Das Leben mit Mukoviszidose ist lebenswert, wenn wir es so gestalten”, sagt er aus eigener Erfahrung.

Dankbar sind Gollwitzer und Oertel besonders den Sponsoren Vertex und DocMorris, mit deren Hilfe die Erstauflage für den Bild-Lese-Band in die Tat umgesetzt werden konnte. “Wir hoffen gleichzeitig mit dem Verkauf und weiteren Unterstützern darauf, weitere Auflagen dieses Buches in Auftrag geben zu können”, erklärt er die nächsten Ziele.

Der Bild-Lese-Band ist derzeit ausschließlich im Internet unter der Adresse www.lebensfroh-mit-mukoviszidose.de erwerblich.

ISBN: 978-3-9819786-0-5

162 Seiten - Farbdruck

Preis: 19,95 Euro

Herausgeber: Stimme für Mukoviszidose e. V.

Photos: René Oertel

Matthias Heinz (mhz)