Mehrfachbehinderte Kinder mit akuten Erkrankungen fordern aus Sicht der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin das ganze Team. Wichtige Punkte für die Betreuung wurden bei der Jahrestagung in München vorgestellt.

Die DGSPJ

Die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e. V. (DGSPJ) wurde 1966 als Nachfolgerin der seit 1953 bestehenden Deutschen Vereinigung für die Gesundheitsfürsorge des Kindesalters gegründet. Aktuell hat sie etwa 2.000 Mitglieder.

Die DGSPJ initiiert und fördert gesundheitliche Präventionsprogramme für Familien, Kinder und Jugendliche zur Verbesserung der gesundheitlichen und sozialen Lebensbedingungen von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien. Sie tritt ein für die Stärkung und Unterstützung von Kindern und Jugendlichen und ihren Familien bei sozialer Benachteiligung, chronischer Erkrankung, Behinderung, Entwicklungsstörung oder besonderen Bedürfnissen.

Als wissenschaftliche Fachgesellschaft fördert sie die Forschung, Lehre, Fort- und Weiterbildung in ihrem Bereich und regt Initiativen zur Verbesserung der interdisziplinären Vernetzung im Gesundheitswesen und zwischen den verschiedenen Gesundheitswissenschaften an. Sie veranlasst den qualitätsgesicherten Auf- und Ausbau der SPZ (aktuell 158 in Deutschland), des öffentlichen Kinder- und Jugendgesundheitsdienstes und der Rehabilitationskliniken für Kinder und Jugendliche. Die Arbeit der DGSPJ basiert auf der Anerkennung der Rechte des Kindes entsprechend der UN-Kinderrechtskonvention.

Weitere Infos zur DGSPJ: E-Mail: geschaeftsstelle@dgspj.de , Internet: http://www.dgspj.de

Nur im gut abgestimmten Miteinander der beteiligten Fachdisziplinen ergibt sich ein Betreuungskonzept, das den betroffenen Kindern und Jugendlichen und ihren Familien auch tatsächlich gerecht werden kann.

Aus Sicht der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) sind folgende Punkte wichtig, die bei der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) 2019 in München vorgestellt worden sind:

  • Fachspezifische Aspekte haben immer eine zentrale, in Notfallsituationen eine besondere Bedeutung.
  • Kinder und Jugendliche mit Behinderungen haben darüber hinaus immer zusätzliche, organische und psychosoziale Belastungen, die sie bereits in ihrem normalen individuellen Alltag von gesunden Altersgenossen unterscheiden [1, 2].
  • Die Lebensqualität der Eltern und der Familien von Kindern mit Behinderungen ist deshalb in Akut- und Notfallsituationen noch stärker eingeschränkt als die von primär gesunden Kindern. Dies hat gerade in besonderen Belastungssituationen eine zusätzliche Relevanz und stellt die Betreuenden vor weitere Herausforderungen, da sie in besonderem Maße neben den medizinischen auch die psychosozialen Faktoren berücksichtigen müssen (sozialpädiatrische Sichtweise) [3].
  • Insbesondere bei weitergehenden medizinischen Maßnahmen wünschen sich die Eltern, zusätzlich zu den ihnen durch die Grunderkrankung bereits bekannten Fakten, an ihre Situation angepasste, angemessene Informationen, Berücksichtigung ihrer besonderen familiären Situation sowie die Koordination und den interdisziplinären Austausch der beteiligten Spezialisten [4].
  • Hierzu zählen auch die Personen, die vor und nach einer akutmedizinischen und rehabilitativen Maßnahme mit der Familie auf dem Weg sind wie die multiprofessionellen Teams der Sozialpädiatrischen Zentren. Deren Kenntnisse, Erfahrungen und ein bereits bestehendes Vertrauensverhältnis können das Meistern einer besonderen akuten Situation deutlich unterstützen und damit die individuelle Teilhabe der betroffenen Kinder und ihrer Familien stabilisieren.


Literatur
1. Michelsena SI, Flachs EM, Damsgaard MT, Parkes J, Parkinson K et al. (2014) European study of frequency of participation ofadolescents with and without cerebral palsy. European journal of paediatric neurology 18: 282 – 294 (https://www.ejpn-journal.com/article/S1090-3798(13)00206-7/pdf)
2. Collatz J (Hrsg) Familienmedizin in Deutschland, Pabst Science Publishers 2010, Lengerich
3. Kinderärztliche Praxis 81 (2010) Sonderheft "Sozialpädiatrie – Lebenswelt für Kinder"
4. Jürgensen M, Großmann N, Thyen U (2017) "Das würde ich gar nicht erst beantragen!". Rehabilitation 56: 109 – 118 (https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0043-103063), DOI: 10.1055/s-0043-103063


Korrespondenzadresse
Dr. Andreas Oberle
Tagungspräsident der DGSPJ-Jahrestagung 2019
Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ)
Klinikum Stuttgart – Olgahospital
Sozialpädiatrisches Zentrum
E-Mail: a.oberle@klinikum-stuttgart.de

Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2019; 90 (6) Seite 450