Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Erkrankung im Jugendalter, die nach der Corona-Pandemie häufiger als früher auftritt und zum Teil schwerwiegende Folgen nach sich ziehen kann. Dennoch ist sie kaum bekannt.

Für ME/CFS gibt es deutschlandweit fast keine Therapieangebote. Auf dieses Dilemma hat Prof. Patrick Gerner, wissenschaftlicher Leiter des Kinder- und Jugend-Ärztetages 2023, auf der Jahres-Pressekonferenz des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) in Berlin hingewiesen. Die genauen Mechanismen der neuroimmunologischen Erschöpfungs-Erkrankung seien noch ungeklärt. Häufig, so Gerner, beginne ME/CFS nach einer Infektionskrankheit wie etwa Corona. Eine Untergruppe der Long-Covid-Betroffenen entwickelt auch ME/CFS.

Nach Daten der KV Baden-Württemberg würden von 320.000 Long Covid-Patienten rund 30.000 zusätzlich an einer ME/CFS leiden, unterstrich Prof. Uta Behrends vom Klinikum rechts der Isar der TU München. Bundesweit sollen 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt sein, darunter 40.000 Kinder. Die meisten Betroffenen sind zwischen 11 und 19 sowie 30 bis 39 Jahre alt. 50 Prozent davon erkranken laut Behrends moderat, 25 Prozent mittelschwer und 25 Prozent schwerwiegend. Charakteristisch für ME/ CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM). Sie führt nach den Erfahrungen Gerners zu einer ausgeprägten Belastungs-Intoleranz oder Muskelschmerzen, die im Schnitt fünf Jahre andauern. Schwerstbetroffene können sich kaum im Bett umdrehen. 60 Prozent sind arbeitsunfähig.

Da es für ME/CFS keine kurative Therapie oder Heilung gibt, müssten nun rasch Behandlungsoptionen geschaffen werden, forderte Behrends in Berlin. Dazu zählen:

  • Etablierung eines bundesweiten Netzwerkes und eines pädiatrischen Kompetenzzentrums in jedem Bundesland

  • Aufbau von Spezialambulanzen etwa im Rahmen von Post-Covid-Ambulanzen in jedem Regierungsbezirk

  • Multimodale und multiprofessionelle Symptomlinderung in Form von angeleitetem Selbstmanagement, Schmerztherapien und gezielter telemedizinischer Versorgung

Die Dringlichkeit dieser Forderungen unterstrich beim Kongress auch die Vizepräsidentin der Deutschen Bundestages, Katrin Göring Eckardt (Die Grünen). Sie wies darauf hin, dass ME/CFS als eine von ganz wenigen Erkrankungen explizit im Koalitionsvertrag aufgeführt ist. Sie sei vor allem deshalb vorrangig zu behandeln, weil Therapie- und Reha Angebote erst gänzlich neu geschaffen werden müssten.

Raimund Schmid

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