Das Down-Syndrom ist die häufigste genetisch bedingte Behinderung und tritt bei etwa einer von 600 bis 800 Lebendgeburten auf. Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich körperlich und geistig langsamer als ihre gesunden Altersgenossen. Eine aktuelle Studie des Boston Children’s Hospital unterstreicht die große Bandbreite wichtiger Entwicklungsmeilensteine.

Im Rahmen des Down-Syndrom-Programms (DSP) am Boston Children's Hospital wurden die Daten von 842 Teilnehmern mit Down-Syndrom im Alter von zwei Monaten bis 24 Jahren analysiert und in eine Datenbank aufgenommen. Bei der Datenerfassung wurden seitens der Eltern bzw. Betreuungspersonen Informationen bezüglich der Entwicklung und Fähigkeiten des Kindes bereitgestellt. Die Forschungsgruppe konnte anhand der erfragten Daten die Altersnormen für wichtige Meilensteine bei Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom in den Bereichen Sprache, Motorik, Schule und Anpassungsfähigkeit aufzeigen, indem das Alter berechnet wurde, in dem die Erreichung eines Meilensteins mit einer Wahrscheinlichkeit von 75 % zu erwarten ist. Im Anschluss daran erfolgte ein Vergleich der zuvor genannten Normen mit den für die Allgemeinbevölkerung publizierten Normen.

  • Im sprachlichen Bereich zeigte sich, dass die Kinder mit 75 %iger Wahrscheinlichkeit im Alter von 1,5 Jahren und mit 90 %iger Wahrscheinlichkeit im Alter von 4,1 Jahren erste Wörter sagen. 30 % der zweijährigen Down-Syndrom Kinder können Zwei-Wort-Sätze sagen, im Alter von 11,4 Jahren können dies laut der Studie 90 % der Kinder.
  • Im motorischen Bereich wurde vorhergesagt, dass die Kinder mit einer Wahrscheinlichkeit von 75 % im Alter von 4,5 Jahren und mit 90 % im Alter von 6,9 Jahren in der Lage sein würden, sich selbstständig im Haus zu bewegen.
  • Mit 15 %iger Wahrscheinlichkeit konnten die Kinder im Alter von 7,7 Jahren 10 oder mehr Wörter lesen, mit 30 %iger Wahrscheinlichkeit im Alter von 10,3 Jahren, mit 45 %iger Wahrscheinlichkeit im Alter von 11,8 Jahren, mit 60 %iger Wahrscheinlichkeit im Alter von 13,0 Jahren, mit 75 %iger Wahrscheinlichkeit im Alter von 14,2 Jahren und mit 90 %iger Wahrscheinlichkeit im Alter von 16,7 Jahren.
  • 15 % der Kinder können im Alter von 4,1 Jahren, 75 % im Alter von 9,0 Jahren und 90 % im Alter von 12,0 Jahren tagsüber die Toilette aufsuchen.

Familien und Ärzte verfügen damit über valide altersbasierte Normen für die Erreichung wichtiger Entwicklungsmeilensteine für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom, wobei bei den meisten Meilensteinen die weiblichen Teilnehmerinnen im Durchschnitt besser abschneiden.


Katharina Maidhof-Schmid

Quelle: Baumer, N. T., Hojlo, M. A., Lombardo, A. M., Milliken, A. L., Pawlowski, K. G., Sargado, S., Soccorso, C., Davidson, E. J., & Barbaresi, W. J. (2022). Development and implementation of a longitudinal clinical database for down syndrome in a large pediatric specialty clinic: Methodology and feasibility. Journal of Intellectual Disabilities, 28(1), 196-215. doi: 10.1177/17446295221133874 (Original work published 2024)