Zu den Besonderheiten seltener Erkrankungen gehören die geringen Fallzahlen einer einzelnen Erkrankung und die gleichzeitige überregionale Verteilung der betroffenen Patienten. Ziel der ESNEK ist es, bundesweit seltene neurologische Erkrankungen im Kindesalter zu erfassen und so ausreichend große Patientenkohorten für klinisch-wissenschaftliche Projekte zu bilden.

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